Gdy Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego zaproponowało mi recenzję tej książki to z jednej strony ucieszyłam się, a z drugiej zmartwiłam. Wiedziałam, że ponownie mnie pochłonie tak, że przeczytanie jej i przygotowanie recenzji zajmie mi dużo czasu. Tak też się stało 🙂 ale udało mi się w końcu dopłynąć do brzegu. Więc zaczynajmy…

„Kobiety i dziewczyny w spektrum autyzmu. Od wczesnego dzieciństwa do późnej starości” Sarah Hendrickx 

Okładka może być Wam już znana, ponieważ jest to II wydanie bestsellera sprzed kilku lat. Nawet jeśli już ją czytał_ś zachęcam by ponownie do niej zajrzeć. II świeżutkie wydanie jest rozszerzone i zaktualizowane o nowe treści, co w kontekście spektrum autyzmu u dziewczynek i kobiet jest bardzo ważne!
Dlaczego? Ano dlatego, że jeszcze nie tak dawno uważano, że autyzm dotyczy głównie chłopców, badania naukowe dotyczące spektrum autyzmu u dziewczynek i kobiet były bardzo ograniczone, tak samo jak poziom wiedzy na temat różnic w symptomach między dziewczynkami/kobietami a chłopcami/mężczyznami.

Widzimy tutaj delikatnie zmieniony tytuł (I wydanie: „Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu”, II wydanie: Kobiety i dziewczyny w spektrum autyzmu” – zmiana delikatna, ale podążająca za aktualniejszą terminologią), z okładki zniknął kolorowy puzzel (uznawany za symbol autyzmu, obecnie budzący coraz większe kontrowersje, więc duży plus, że wydawca zdecydował się go usunąć), zdjęcie dwóch kobiet na okładce podobne w obu wydaniach, ale odświeżone, lekko zmienione. Zmienił się też kolor czcionki i drobnych elementów z czerwonego na niebieski (albo morski, nie do końca umiem go nazwać :)). Zapewne po to, żeby można było je rozróżnić.

W II wydaniu mamy dodatkowe około 100 stron nowych treści, których nie znajdziemy w wydaniu I. Dlatego tym bardziej warto zajrzeć do tej książki. W ostatnich latach zaczęło pojawiać się coraz więcej informacji i badań na temat autyzmu u dziewczynek i kobiet, zwiększyła się (trochę…) świadomość społeczna, zatem warto cały czas aktualizować wiedzę na ten temat.

Moje przemyślenia po przeczytaniu książki

Poprzednie wydanie tej książki, było jedną z pierwszych lektur jakie czytałam po swojej diagnozie ASD i ADHD, stanowiło też element literatury, którą wykorzystałam do napisania swojej książki „Mam autyzm, ADHD i całe spektrum możliwości” 🙂
Więc z sentymentem usiadłam ponownie do czytania, aktualizując i przypominając sobie jej treści. Jest to dla mnie fantastyczne doświadczenie – obserwowanie swojego zrozumienia tematu z perspektywy czasu, czyli kobiety prawie „zielonej” w temacie, świeżo po diagnozie kilka lat temu, a osoby, która wiele już zrozumiała, nauczyła się, ma za sobą wiele szkoleń dotyczących neuroróżnorodności, a także intensywnej pracy nad poprawą komfortu swojego życia oraz nad lepszym zrozumieniem siebie i innych.

Pożerając kolejne strony, czytałam o sobie i bliskich mi osobach, których ten temat dotyczy. To niesamowita podróż po świecie autyzmu u dziewczynek i kobiet w każdym wieku, pokazująca spektrum różnorodności ale i…trudności. Wzrusza, porusza, wkurza, smuci, bawi, cieszy 🙂 Jeśli nie czytaliście, gorąco do tego zachęcam. Poniżej trochę ciekawostek i informacji na temat tej książki.

Jakie informacje znajdziecie w II wydaniu książki „Kobiety i dziewczyny w spektrum autyzmu. Od wczesnego dzieciństwa do późnej starości”?

Początek książki może wywołać mieszane uczucia – już sama dedykacja autorki brzmi dość zaskakująco: „Dla J. i J. Przepraszam za geny.” Przyznam, że początkowo wywołało to u mnie pewien „error” – zatrzymałam się i zaczęłam się zastanawiać, co właściwie autorka chce przez to powiedzieć.
Osobiście podchodzę neutralnie do takich komunikatów, ale nie sposób nie zauważyć, że tego typu sformułowanie może sugerować, że autyzm to coś negatywnego, coś, za co należałoby przepraszać. A przecież autyzm to zestaw cech, z którymi się rodzimy – i które same w sobie nie są ani dobre, ani złe. W idealnym świecie każdy mógłby być po prostu „super taki, jaki jest”.

Z drugiej strony – po chwili refleksji – uznałam, że może chodzi o coś głębszego. Bo choć autyzm sam w sobie nie jest wadą, to niestety w rzeczywistości, w której żyjemy, potrafi bardzo utrudniać codzienne funkcjonowanie. Nie dlatego, że osoby autystyczne są „gorsze”, lecz dlatego, że otaczający świat często nie jest przystosowany do naszych potrzeb i możliwości. To właśnie brak akceptacji, wsparcia i zrozumienia powoduje cierpienie. W innym, bardziej inkluzywnym społeczeństwie, wiele z tych trudności mogłoby nie istnieć – a cechy autystyczne mogłyby być postrzegane jako wyjątkowe, a nawet godne podziwu. Takie refleksje pojawiły się u mnie na samym początku lektury – zanim jeszcze zagłębiłam się w treść książki.

Książka składa się z III części:

Część I teoria i diagnoza
Część II profil autyzmu na przestrzeni życia
Część III Oblicza życia

Każda części jest podzielona na kilkanaście podrozdziałów omawiających najważniejsze zagadnienia.

Część I: Teoria i diagnoza

W tej części autorka omawia teoretyczne podstawy autyzmu u kobiet oraz kwestie związane z diagnozowaniem. W rozdziale 1 poruszono takie zagadnienia jak tło autyzmu u kobiet, różnice płciowe, zjawisko kamuflowania/maskowania objawów, a także autyzm wśród kobiet z mniejszości rasowych. Rozdział 2 poświęcono diagnozie: jak kobiety starają się o diagnozę, na czym polegają różnice diagnostyczne u dorosłych i starszych kobiet, jakie uprzedzenia płciowe wpływają na rozpoznanie, czym skutkuje błędna diagnoza, jakie zaburzenia mogą współwystępować oraz jakie są korzyści z diagnozy i jej ujawnienia – szczególnie w dorosłości.

Część II: Profil autyzmu na przestrzeni życia

Rozdział 3 dotyczy objawów widocznych u dziewczynek w wieku niemowlęcym i dziecięcym. Autorka omawia m.in. wczesne oznaki autyzmu, komunikację werbalną i niewerbalną, trudności z niepewnością, preferowane zabawy, intensywne zainteresowania, doświadczenia sensoryczne, wyobraźnię, kwestie ubioru, higieny i dojrzewania. Rozdział 4 przedstawia kontynuację tych tematów w dorosłości – analizując, jak zmieniają się objawy, jakie aspekty pozostają wspólne, a które ulegają ewolucji. W rozdziale 5 – „Późniejsze lata” – omówiono starzenie się kobiet w spektrum: zarówno wyzwania, jak i pozytywne aspekty tego etapu życia, wpływ na zdrowie psychiczne i fizyczne oraz dostęp do opieki zdrowotnej i społecznej. W ten sposób autorka prezentuje pełen przekrój doświadczeń kobiet z ASD – od dzieciństwa po późną dorosłość.

Część III: Oblicza życia

Rozdział 6 skupia się na relacjach społecznych: dzieciństwo, dorastanie, dorosłość i starość, maskowanie w kontaktach społecznych, relacje internetowe, kontakt ze zwierzętami, samotność, izolacja i zmiany relacyjne z wiekiem. Rozdział 7 porusza kwestie tożsamości płciowej i seksualnej, w tym transpłciowości, aseksualności i związków z autyzmem. Rozdział 8 to refleksje nad związkami uczuciowymi – od trudności w odczytywaniu sygnałów, przez dobór partnerów i intensywne zainteresowania romantyczne, po podatność na przemoc seksualną, pierwsze doświadczenia seksualne oraz udane relacje. Rozdział 9 poświęcony jest rodzicielstwu: ciąży, porodowi, karmieniu piersią, wychowaniu dzieci – również będąc mamą dziecka z autyzmem – oraz roli autystycznej babci. Rozdział 10 omawia edukację: od przedszkola po szkołę i dalszą edukację, uwzględniając środowisko, metody nauczania i interakcje społeczne. Rozdział 11 dotyczy pracy zawodowej – oczekiwań związanych z płcią, ujawniania diagnozy i tworzenia przyjaznych warunków pracy. Rozdział 12 skupia się na odżywianiu – sensorycznych aspektach jedzenia, strukturze i nawykach, planowaniu posiłków, jedzeniu poza domem oraz związku autyzmu z zaburzeniami odżywiania. Rozdział 13 poświęcono zdrowiu i dobrostanowi: wypaleniu autystycznemu, aleksytymii, zespołowi Ehlersa-Danlosa, menstruacji, PCOS, menopauzie, depresji, lękom, samookaleczeniom, uzależnieniom i myślom samobójczym. Rozdział 14 zamyka książkę refleksją nad tym, jak prowadzić satysfakcjonujące życie w nieautystycznym świecie.

Moje refleksje ciąg dalszy

Czytając tę książkę po raz drugi – tym razem w wersji rozszerzonej – miałam wrażenie, że oglądam film z własnego życia. Znalazłam w niej odpowiedzi na wiele pytań, które towarzyszyły mi przez lata, szczególnie tych, które zadawałam sobie jako dziecko, nastolatka i młoda kobieta.
Historie innych kobiet w spektrum autyzmu poruszyły mnie głęboko. W ich doświadczeniach widziałam siebie – co z jednej strony przyniosło ulgę („to nie tylko ja tak mam”), ale z drugiej strony wywołało smutek i przytłoczenie. Smutek, że tak wiele z tych problemów wynika z niezrozumienia. Przerażenie, że mimo postępu wiedzy, tak niewiele zmieniło się w otoczeniu, które wciąż nie potrafi udzielić nam odpowiedniego wsparcia.

Z tej perspektywy jeszcze wyraźniej widzę, jak pilnie potrzebne są zmiany systemowe – szczególnie w zakresie wczesnej diagnozy i tworzenia środowiska przyjaznego osobom w spektrum. Autyzm u dziewczynek i kobiet bywa trudny do zauważenia i zrozumienia, co często prowadzi do lat niezdiagnozowanych trudności, samotności i poczucia inności. Obawiam się, że dopóki społeczeństwo nie zacznie się zmieniać, nadal to od nas będzie się oczekiwać ciągłego dostosowywania, zamiast realnego zrozumienia i wsparcia.
Wierzę, że z cechami ze spektrum można prowadzić satysfakcjonujące, pełne sensu życie – pod warunkiem, że funkcjonujemy w środowisku, które nas wspiera i nie próbuje zmieniać na siłę. Kluczowe jest to, by nasze postrzeganie rzeczywistości nie było oceniane jako „gorsze”, „dziwaczne” czy „nienormalne”.

To nie my musimy się zmieniać – to spojrzenie społeczeństwa na różnorodność wymaga przemiany. Potrzebujemy prawdziwej akceptacji i zrozumienia, że każdy człowiek jest ważny, niezależnie od tego, jak funkcjonuje. Nie ma ludzi „lepszych” i „gorszych”, „typowych” i „nietypowych”. Są po prostu ludzie. A każdy z nas zasługuje na to, by być widziany, słyszany i wspierany takim, jakim jest.

Wady książki

Jednym z głównych ograniczeń publikacji jest to, że odnosi się ona do zagranicznych realiów – dotyczy to opisu systemów opieki zdrowotnej, procedur diagnostycznych, polecanych placówek i organizacji wspierających osoby w spektrum. Czytelnik nie znajdzie tu informacji o tym, jak te kwestie wyglądają w Polsce, co może ograniczyć jej praktyczne zastosowanie dla polskich specjalistów i rodzin.
Ponadto, autorka opiera się przede wszystkim na klasyfikacji DSM-5, co jest zrozumiałe i uzasadnione, jednak zabrakło odniesienia do równie ważnych klasyfikacji ICD-10 i ICD-11. Warto byłoby choćby zasygnalizować istnienie tych systemów diagnostycznych.

Podsumowanie

Publikacja omawia całe życie kobiet z autyzmem – od dzieciństwa, przez dorosłość, aż po starość. Autorka porusza tematy związane z edukacją, relacjami, seksualnością, zdrowiem psychicznym i fizycznym. Atutem książki są liczne cytaty kobiet z ASD, które wzbogacają treść o autentyczne doświadczenia.

Sarah Hendrickx – sama będąca w spektrum – pisze w sposób przystępny i pełen empatii. Oferuje praktyczne wskazówki, porusza tematy często przemilczane, jak późna diagnoza, trudności adaptacyjne czy wpływ hormonalnych zmian na funkcjonowanie.
Książka zyskała uznanie w środowisku osób neuroatypowych i wśród specjalistów. Oceniana jest jako obowiązkowa lektura dla kobiet z diagnozą, ich rodzin, terapeutów i nauczycieli. Wypełnia istotną lukę w literaturze i edukacji dotyczącej autyzmu u kobiet, często niedodiagnozowanych i niezrozumianych. To rzetelna, pełna szacunku i nadziei publikacja, która inspiruje i wspiera – zarówno w codziennym funkcjonowaniu, jak i w budowaniu tożsamości.

Więcej informacji na stronie wydawnictwa: TUTAJ KLIK